Naraščanje števila oseb z avtizmom, izzivi, na katere otrok, mladostnik, odrasel z avtizmom naleti na vseh področjih življenja, potreba staršev, družinskih članov, strokovnjakov po znanju s področja avtizma, zahtevajo interdisciplinarni pristop države pri urejanju pogojev za zadovoljevanje potreb naštetih skupin. Urejanje področij mora biti povezano, saj bomo le tako lahko zagotovili pravočasno, ustrezno in kontinuirano podporo osebam z avtizmom. Zato je nujno potrebno, da trije bistveni resorji svoje ukrepe na področju avtizma poenotijo in jih izvajajo skupaj.

S tem namenom je bila maja 2007 imenovana medresorska delovna skupina za pripravo predloga o ureditvi problematike otrok s posebnimi potrebami. Delovno skupino je sestavljalo 8 članov, cilj skupine pa je bil, da pripravi okvirni nacionalni načrt celostne obravnave te skupine otrok, mladostnikov in odraslih. Skupina je delo zaključila leta 2009 z izdajo
Smernic za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami.

V smernicah je podan kratek povzetek Poročila odbora strokovnjakov za izobraževanje in integracijo otrok z avtizmom pri Svetu Evrope, Opredelitev spektroavtistične motnje, Zgodovina obravnave otrok s posebnimi potrebami v Sloveniji, Opis stanja obravnave otrok s spektroavtistično motnjo in predlagane potrebne spremembe pri obravnavi otrok s spektroavtistično motnjo.

V Smernicah je predlagano, da se na področju zdravstva na primarni ravni poveča občutljivost zdravnikov, ki spremljajo razvoj otroka v smislu odstopanj na področjih socialne interakcije, komunikacije in nenavadnih vedenj. Na sekundarni ravni predlagajo ustanovitev najmanj desetih celovitih timov (razvojne ambulante ali mentalno higienski oddelki), ki bi diagnosticirali, izvajali terapevtsko obravnavo, sodelovali pri izdelavi IP, zagotavljali podporo strokovnjakom v vzgoji in izobraževanju ter staršem, spremljali otroka, uvajali medikamentozno zdravljenje, sodelovali pri usmerjanju in raziskovali na področju avtizma. Na terciarni ravni predlagajo obširen program zunajbolnišnične obravnave, ki zajema tako intenzivno diagnostično obravnavo in spremljanje, intenzivne terapevtske programe, vključno z njihovo implementacijo v otrokovo vsakdanje okolje, programe za boljše vključevanje v širšo skupnost, izobraževanje za strokovnjake in starše, programe skupinske in individualne podpore družini, raziskovanje na področju avtizma, oblikovanje informacijskega centra na področju avtizma in razvoj registra za spektroavtistično motnjo. Predvideva se tudi sodelovanje s primarno oz. sekundarno ravnijo zdravstva, predvsem v obliki konzultacij, timskih sestankov za težje primere in izobraževanj ter sodelovanje s strokovnjaki VIZ, strokovnjaki podobnih institucij v tujini in sodelovanje z NVO.

V Smernicah predlagajo, da se na področju šolstva v Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami uvede tudi skupina otrok z avtizmom, da se za to skupino oblikujejo posebni kriteriji ter priporočila za usmerjanje v programe. Predlagane so prilagoditve, ki se naj za otroke z avtizmom izvajajo v izobraževalnih programih in poudarjeno je, da se naj pri odločanju za usmeritve v program upošteva tudi stopnja otrokovih prilagoditvenih spretnosti in ne samo njegove intelektualne sposobnosti. Stopnja prilagoditvenih spretnosti je namreč boljši napovednik otrokove uspešnosti in samostojnosti v življenju. Predlagano je tudi, da se oblikuje prilagojen program z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtizmom, saj lahko manjše število otrok v razredu in specifične prilagoditve ter pristopi otroku omogočijo boljše okolje za razvoj prilagoditvenih spretnosti in usvajanje izobraževalnih ciljev. Prav tako predlagajo razširitev možnosti vključevanja predšolskih otrok z avtizmom v prilagojen program za predšolske otroke.

Na področju sociale v Smernicah priporočajo razvoj socialne podporne mreže v smislu informacijskega centra, programa za starše, programa za osebe z avtizmom, programa za strokovnjake, prostovoljce in razvoj centrov za občasno bivanje.

Za zaposlovanje večine odraslih oseb s spektroavtistično motnjo velja, da potrebujejo podporo in pomoč za čim bolj učinkovito in samostojno življenje. Zaradi težav na področju komunikacije in socialne interakcije je le malo oseb z avtizmom sposobnih delati v delovnem okolju brez prilagoditev, zato v Smernicah menijo, da bi bile zanje najprimernejše oblike podporne zaposlitve, ki jih
Zakon o rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov že omogoča, v praksi pa še niso zaživele.

Prav tako predlagajo, da se tudi za osebe s spektroavtistično motnjo, ki morajo biti vključene v institucionalno varstvo, vključijo v procese deinstitucionalizacije in razvoj skupnostnih služb, ki jih predvideva nacionalni program socialnega varstva iz leta 2005.

Do sedaj je bilo realiziranih nekaj predlogov, podanih v Smernicah za celostno obravnavo oseb s spektroavtistično motnjo. Otroci z avtizmom so od leta 2011 posebna skupina otrok v
Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (njegova uporaba se je pričela septembra 2013). Prav tako je po tem zakonu otroke z avtizmom mogoče usmeriti v vse programe izobraževanja, ne glede na ugotovljeno motnjo v duševnem razvoju (lahko se usmerijo tudi v prilagojen program z nižjim izobrazbenim standardom ali v posebni program, glede na nivo njihovih prilagoditvenih spretnosti). Od septembra 2015 se lahko otroci z avtizmom izobražujejo v
prilagojenem programu z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami.

Julija 2017 je bil sprejet
Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, ki je prav tako rezultat sodelovanja vseh treh resorjev. Zakon bo začel veljati šele leta 2019. Do takrat bo v Sloveniji potekal projekt
Celostna zgodnja obravnava otrok s posebnim potrebami in njihovih družin ter krepitev kompetenc strokovnih delavcev, ki bo ob zaključku ponudil tudi strokovne rešitev za praktično uvedbo zakona.

Vir:

Marta Macedoni Lukšič in člani delovne skupine Smernice za oblikovanje zdravstvene, vzgojno-izobraževalne in socialne mreže na področju celostne skrbi za osebe s spektroavtističnimi motnjami (SAM), Ministrstvo za zdravje, 2009