mag. Sabina Mujkanović, univ. dipl. soc. ped

»Žalost nikogar ne obide. Ne vpraša po starosti, bogastvu, spolu, izobrazbi, rasi in religiji; pride v vsako življenje.« (Slovensko društvo Hospic, 1999, str. 9).

O smrti in žalovanju težko govorimo, čeprav se vsakdo izmed nas prej ali slej sreča z izgubo in žalostjo ob tem. Prav vsakdo se, žal, mora soočiti z žalovanjem in otroci z avtizmom pri tem niso izvzeti. Izgube, zaradi katerih žalujemo, so lahko različne: izguba priljubljene igrače, selitev, ločitev staršev, menjava šole, sprememba rutine, smrt bližnje osebe …

Vsak posameznik se drugače odzove na izgubo, kar se lahko kaže skozi jezo, jok ali neodzivnost. Pri otrocih z avtizmom se lahko žalovanje kaže tudi skozi čustvene, kognitivne, vedenjske in fizične spremembe. Raven razumevanja ter zmožnost soočanja s stresom ob izgubi je pri vsakem posamezniku z avtizmom drugačna. Da bi lažje razumeli posameznikov proces žalovanja, moramo vzeti v obzir še vse faktorje, ki lahko na to pomembno vplivajo, in sicer starost, pretekle izkušnje, komunikacijske veščine in razvojno stopnjo.

Načini žalovanja otrok z avtizmom

Težko je predvideti, kako se bo posameznik odzval na izgubo. Osebe z avtizmom pri tem niso izjema, saj lahko imajo, tako kot tudi nevrotipični posamezniki, čisto svoj način žalovanja. Morda se na prvi pogled zdi, da otroci z avtizmom ne žalujejo, vendar se moramo zavedati, da je vsakršna sprememba v njihovem vedenju lahko znak žalovanja. Pomembno je, da žalujočim omogočimo, da gredo na svoj način skozi vse 4 faze žalovanja. Prva faza je zanikanje, v kateri posameznik zaradi šoka zanika, da je do izgube sploh prišlo. Sledi faza obupa, ko si posameznik zaradi izgube ne predstavlja nadaljnjega življenja, kar vodi v fazo depresije. Zadnja faza je sprejemanje, ko posameznik ob misli na izgubo ne čuti več jeze ali bolečine.

Starši in strokovni delavci v vzgojno-izobraževalnih ustanovah, kamor so otroci z avtizmom vključeni, jim moramo v času žalovanja nuditi maksimalno podporo in biti razumevajoči do vsega, česar morda niti sami ne zmorejo razumeti in tako damo veljavo ter smisel njihovim čustvom in občutkom. Otroci z avtizmom namreč težko izrazijo in še težje ubesedijo svoja čustva.

Otroke z avtizmom lahko ob izgubi bližnjega ali ob ločitvi staršev preplavi intenzivna anksioznost ali strah, v glavi premlevajo, kaj je razlog za smrt ali ločitev, ali bi bilo možno to preprečiti in ali imajo morda sami kakšno vlogo pri tem. Ob smrti bližnjega lahko pričnejo razmišljati, da bodo tudi drugi, ki so jim blizu, umrli, ali da bodo umrli tudi sami. V takšnem primeru jim je potrebno razložiti, da se to ne bo zgodilo oz. da obstaja le majhna verjetnost, da bi se.

Čeprav je v naši kulturi smeh v času žalovanja razumljen kot neprimeren ali celo žaljiv, moramo vedeti, da je lahko pri otrocih z avtizmom ravno pretiran smeh znak žalovanja. Dovoliti jim moramo, da žalujejo na svoj način in jih ne usmerjamo v kakršnekoli družbeno sprejemljivejše oblike žalovanja. Enako kot izguba bližnje osebe, se jih lahko dotakne sprememba rutine, ki je nastala zaradi izgube. Tudi to, da so okoli njih družinski člani, ki so v tem času večinoma žalostni, jih lahko vrže iz tira.

Ko gredo otroci z avtizmom skozi proces žalovanja, se lahko to kaže skozi telesne reakcije: težave s spanjem, izguba apetita, bolečine; skozi vedenjske reakcije: samopoškodbeno vedenje, uničevanje lastnine, razdražljivost; skozi čustvene reakcije: nekontroliran jok, nizek nivo tolerance, pretiran smeh; kognitivne reakcije: zmedenost, neodzivnost, pogostejše zatekanje v svoj interes, ponavljajoča vprašanja, ki so lahko vezana na izgubo, ali pa tudi ne.

Pri otrocih z avtizmom se lahko žalovanje pojavi tudi z večmesečno zakasnitvijo, kar moramo razumeti in tudi sprejeti, čeprav bi pričakovali, da je v tem času proces žalovanja že zaključen. Časovnega okvira za žalovanje ne postavljamo, saj je čas, ki ga namenimo žalovanju oz. čas, ki ga za žalovanje potrebujemo, od posameznika do posameznika zelo različen. Enako je pri otrocih z avtizmom, le da je tukaj v obzir potrebno vzeti še možnost zakasnitve žalovanja, torej da šele po nekaj tednih ali celo mesecih sploh pričnejo z žalovanjem.

Načini, kako lahko otroku z avtizmom pomagamo skozi proces žalovanja

Smrt bližnjega ali ločitev staršev prav tako prizadene še druge družinske člane in otroku z avtizmom povemo, da tudi drugi žalujemo in da so načini žalovanja različni, prav tako so lahko različna tudi čustva, ki jih imamo in da je vse to popolnoma normalno.

Starši in strokovni delavci skušamo biti čim bolj potrpežljivi in odprti za pogovor. Zavedati se moramo, da so morebitna neprimerna vedenja del njihovega procesa žalovanja, saj bomo na ta način lahko bolj razumevajoči in jih zaradi neprimernih vedenj ne bomo kaznovali ali jih soočali z določenimi neprijetnimi posledicami.

Ob selitvi je prav, da jim pojasnimo, da bodo lahko ohranjali stike z ljudmi iz prejšnje soseske. Selitev je ponavadi načrtovan dogodek, tako da lahko otroka z avtizmom predhodno pripravimo na spremembo. Dogovorimo se za obiske sorodnikov, prijateljev, sosedov, skratka vseh ljudi, ki so imeli pred selitvijo pomembno vlogo v življenju otroka z avtizmom. Pomembno je, da se dogovorov nato tudi držimo. Včasih otroci z avtizmom žalujejo za svojo sobo, ki so jo imeli pred selitvijo. Kolikor se le da jim tudi v novem bivališču skušamo sobo opremiti tako, da je čim bolj podobna prejšnji. Čeprav je selitev za nas pozitivna sprememba, saj se morda selimo v okolje, za katerega smo prepričani, da bo imelo pozitivnejši vpliv na našega otroka, pa moramo imeti v mislih, da lahko pri otroku z avtizmom selitev vseeno sproži proces žalovanja. Bodimo razumevajoči in podporni ter mu omogočimo, da gre skozi vse faze žalovanja, da bo lahko nato sprejel življenje v novem domu.

Ob ločitvi staršev otroku z avtizmom pojasnimo, da mama in oče ne bosta več skupaj živela in mu hkrati zagotovimo, da on ni kriv za ločitev in da ga imata oba starša še zmeraj enako rada. Natančno opredelimo, kdaj in kako bo ohranjal stike s staršem, s katerim ne bo živel. V kolikor je mogoče, naj se ohrani čim več dejavnosti, ki jih je že prej počel skupaj s staršem, s katerim zdaj ne živi več. Dobrodošlo je, da se dogovorite, kako bodo potekale dejavnosti, ki ste jih do zdaj preživljali vsi skupaj (npr. praznovanje otrokovega rojstnega dne, praznovanje pomembnih praznikov, počitnice, izleti …). Spremembe povezane z ločitvijo, naj se uvajajo postopoma. Na primer za otroka z avtizmom bo preveč, da bi se naenkrat soočil z ločitvijo in takoj spoznal še morebitna nova partnerja svojih staršev.

Ob smrti bližnje osebe otrokom z avtizmom dovolimo, da se spominjajo umrlega in jim lahko pomagamo pri oblikovanju albuma ali fotoknjige o osebi, ki je preminula. Če je otrok z avtizmom redno počel nekaj z osebo, ki je umrla, se lahko ritual obdrži v čast umrlega, in se ohranja z nekom drugim. Oblikujemo lahko škatlo spominov, v katero vključimo predmete, ki jih spominjajo na umrlega, pišemo lahko pisma ali rišemo risbe osebe, ki je umrla. Uporabimo lahko tudi vizualne, slušne, taktilne in druge senzorne pripomočke, ki nas spominjajo na preminulega. Na podoben način se lahko spominjamo tudi na poginulo domačo žival.

Čeprav je za celotno družino obdobje žalovanja težko, je prav, da se ohrani rutina in so kakršnekoli dodatne spremembe zgolj minimalne. Drugi vidiki življenja naj ostanejo čim bolj dosledni.

Nekatere izgube se nam nevrotipičnim lahko zdijo popolnoma neznatne, medtem ko so otrokom z avtizmom izredno pomembne in pri katerih prav tako morajo skozi proces žalovanja. Skušamo razumeti, da res žalujejo za izgubo ali poškodbo priljubljene igrače in jih ne prepričujemo, da to ni nič takšnega. V njihovem svetu je lahko takšna izguba primerljiva z izgubo družinskega člana.

Zaradi različnih izzivov, s katerimi se soočajo otroci z avtizmom v procesu žalovanja, je pomembno, da se starši in strokovni delavci čim bolj aktivno vključimo v njihovo podporno mrežo. V podporo smo jim pred in med procesom žalovanja, prav tako pa tudi mesece ali celo leta po večji izgubi, če se izkaže, da podporo v tem smislu še vedno potrebujejo.

Načini, kako lahko pomagamo otroku z avtizmom pojasniti izgubo bližnje osebe

Kot velja za večino življenjskih situacij, je tudi za smrt oz. izgubo najbolje, da se otroka z avtizmom v naprej pripravi, saj se nepojasnjenega in neznanega pogosto bojijo. Eden izmed načinov je, da smrt pojasnimo kot del življenjskega cikla, pri čemer lahko za učenje uporabimo čisto vsakdanje primere, kot je na primer mrtva muha, ki smo jo našli na okenski polici, ali smrt znane osebe, o kateri smo prebrali v časopisu oz. slišali pri poročilih. Če je v ožji ali širši družini kdo hudo bolan in se njegovo stanje slabša, je prav tako primeren čas, da se otroka z avtizmom začne pripravljati na možno izgubo. Ogled filma s tematiko žalovanja, ki mora biti letom primeren, je prav tako lahko izhodišče za pogovor o smrti. Otroku z avtizmom lahko nato pomagamo, da predhodno pridobljeno znanje uporabi, ko nastopi čas za to.

V realnosti je sicer pogosteje tako, da je skoraj nemogoče imeti načrt, kako ravnati ob izgubi, saj se le-ta lahko zgodi popolnoma nepričakovano. Čeprav imamo kot starši željo in potrebo, da bi svoje otroke obvarovali, je pomembno, da otroku z avtizmom pojasnimo, kaj se je zgodilo, saj je lahko otrokovo napačno razumevanje pravzaprav hujše od realnosti. Naše izrazoslovje mora biti konkretno, saj otroci z avtizmom razumejo jezik zelo dobesedno. Zato je smiselno, da se izogibamo frazam: »oseba je odšla v nebesa«, »oseba je zaspala«, »osebo smo izgubili«, ker imajo drugačen pomen, če so dobesedno razumljene. Če rečemo, da je umrla oseba odšla v nebesa, lahko otrok z avtizmom sprašuje, kdaj pride nazaj, če uporabimo frazo, da je oseba zaspala, se lahko zgodi, da se bo otrok z avtizmom bal zaspati, ob uporabi besedne zveze, da smo osebo izgubili, pa se lahko otrok z avtizmom zelo angažira in želi, da jo poiščemo. Za pojasnitev smrti je bolje, če uporabimo razlago, da se oseba ne more več premikati, govoriti, dihati, da je njeno telo prenehalo delovati in da se tega ne da popraviti oz. spremeniti.

V našem okolju se od pokojnika poslovimo skozi pogrebni obred, na kar velja otroka z avtizmom pripraviti. Pomagamo si lahko s socialno zgodbo, v katero vključimo vse pomembne podrobnosti, ki jih bo mogoče videti na pogrebu. Na primer, kako bo videti krsta ali žara, da bodo ljudje jokali, da bodo oblečeni v žalna oblačila, kaj odgovorimo, ko nam drugi izrečejo sožalje, kakšen pomen imajo rože in sveče ter petje, kako bo videti grob ipd. Za lažjo otrokovo predstavo lahko že prej obiščemo pokopališče, saj bo lažje razumel situacijo in se nanjo prilagodil, če ga bomo vključili in kar se da pripravili.

Viri

Davies, S. (2017). Strategies for Individuals with Autism to Manage Death, Grief and Loss. AutisMag. Pridobljeno s https://www.dealwithautism.com/news/strategies-for-individuals-with-autism-to-manage-death-grief-and-loss/.

Death, Bereavement and Autistic Spectrum Disorders. (2008). London: The National Autistic Society. Pridobljeno s http://www.schools.norfolk.gov.uk/download/ncc098660.

Grace, N., & McLaughlin, S. (2011). PFA Tips, Death and Grieving. Pathfinders for Autism. Pridobljeno s: https://pathfindersforautism.org/articles/home/parent-tips-death-and-grieving/.

Graham, E. (2013). Bereavement and Autism: A Universal Experience with Unique Challenges. Pridobljeno s https://autismnow.org/blog/bereavement-and-autism-a-universal-experience-with-unique-challenges/.

O pomenu žalovanja. (1999). Ljubljana: Slovensko društvo Hospic.

Separation and Divorce in Families Living with ASD. (2014). Philadelphia: Center for Autism Research and The Children’s Hospital of Philadelphia. Pridobljeno s https://www.carautismroadmap.org/separation-and-divorce-in-families-living-with-asd/.

Wheeler, M. (2016). Supporting individuals on the autism spectrum coping with grief and loss through death or divorce. The Reporter, 20 (20). Pridobljeno s https://www.iidc.indiana.edu/pages/supporting-individuals-on-the-autism-spectrum-coping-with-grief-and-loss.